No es otro el propósito de una Guía que el de educar en las mismas condiciones que a otros alumnos que no presentan lo que ha venido en llamarse enfermedades raras, por su singularidad y, en casi todos los casos, la ausencia real de investigación médica sobre ellas.
Para que el equipo directivo de un centro educativo, pero sobre todo para que sus profesores afronten con éxito, pero por encima de todo con naturalidad, la formación de su alumnos, incluidos aquellos que presenten enfermedades raras, se ha elaborado la guía ‘Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión’, a la que se puede acceder clicando en este enlace:
GUÍA PARA EDUCAR ALUMNOS CON ENFERMEDADES RARAS
Se trata de una iniciativa del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), junto con FEDER (Federación Española de Enfermedades raras), con el objetivo de que sirva de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo.
Las enfermedades raras (ER), o poco frecuentes, son grandes desconocidas a nivel sanitario, social y educativo. La finalidad de esta guía es proporcionar información sobre las ER y ofrecer estrategias de apoyo, recursos y materiales, con la intención de favorecer el acceso, la participación y el éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión.
En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas que pueden servir para mejorar las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con ER. Asimismo, trata de ofrecer una visión general de las ER a toda la comunidad educativa, que permita avanzar en estas tres líneas: Comprender mejor las necesidades del alumnado con estas enfermedades; promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad, y sensibilizar sobre las ER para mejorar la convivencia.
