Pilar García de la Granja es presidenta de Fundación Querer, de la que le gusta decir, con humildad, que “es una institución muy pequeñita”, pero, al mismo tiempo, “un milagro, la verdad”.
Esta fundación trabaja sobre tres grandes líneas de actuación: la educación, la investigación científica y la concienciación social de enfermedades neurológicas, en muchos casos raras y ultrarraras, que afectan a niños y adolescentes.
Para ello cuenta con dos proyectos sobre los que pilotan el resto: un colegio de educación especializada en Madrid, ‘El Cole de Celia y Pepe’, y un gabinete sociosanitario en el que atienden todo tipo de problemas infanto-juveniles, desde bullying, hasta trastornos graves del lenguaje o apoyo educativo en materia como dislexia o discalculia.
“Intentamos poner a los niños en el centro y a partir de ahí trabajar con todos los profesionales implicados en su neurodesarrollo, desde los profes y terapeutas, hasta los neurólogos, neuropsicólogos, psicólogos o fisioterapeutas”, nos cuenta en esta entrevista concedida a ÉXITO EDUCATIVO, pocos días después de la exitosa celebración de las IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas que este año estuvieron enfocadas en las enfermedades neurológicas infantiles y trastornos del lenguaje.
¿Qué cuesta más, investigar en el ámbito de la educación especial o concienciar a la sociedad sobre sus necesidades?
Lo que más cuesta es investigar. Investigar, da igual en el ámbito de la neuroeducación como en el ámbito clínico-científico es carísimo y no hay recursos para los investigadores. Están mal pagados y, además, no se pone en valor el enorme esfuerzo que realizan para ayudar, en este caso a miles de niños y adolescentes y a la sociedad en general. Si además hablamos del cerebro, de epilepsias… es sencillamente indignante la situación de la ciencia y de los científicos.
España por ejemplo es el único país que no tiene reconocida la especialidad de genética, cuando el mundo va hacia la medicina personalizada. Es sencillamente indignante.
La concienciación social cuesta porque las enfermedades neurológicas y mentales están estigmatizadas, y además se intentan “diluir” con un falso discurso de “inclusión”, simplemente por no invertir el dinero necesario para investigar y tratar estas patologías.
¿Cómo evaluaría la situación de la educación especial a día de hoy en España?
La educación especial es educación de alto rendimiento. Los colegios de educación especial están especializados en sacar a niños y adolescentes adelante con patologías complejas. Profesionales que dedican su vida a enseñar a chicos que tienen problemas muy serios y que están estigmatizados por la sociedad. Estos niños y jóvenes no son tontos, sus cerebros funcionan de forma diferente y es obligación de la sociedad darles la educación que necesitan. Los colegios de educación especial es lo que hacen, forman parte de la diversidad cultural y social de la sociedad.
¿Qué falta para que la educación especial adquiera la importancia que se merece?
Probablemente poner en valor todo su trabajo. Las metodologías que desarrollan y poner en valor a las personas, los profesores que trabajan cada día para sacar lo mejor de miles de alumnos neurodivergentes.
En las últimas jornadas neurocientíficas y educativas se ha puesto el foco en las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje ¿Juega España en primera división, en este contexto, o estamos para ‘Recuperación’?
Nuestros científicos son líderes en el mundo. El profesor Yuste, el profesor Pascual- Leone, el doctor Óscar Marín Parra o el doctor José Carmena son referentes mundiales en la neuroinvestigación. El doctor Carracedo o el doctor Pablo Lapunzina lideran redes de investigación génica extraordinaria, el problema lo tienen los políticos que no destinan el dinero que se necesita. Se gastan nuestro dinero en cuestiones que no son relevantes para la sociedad. Estas enfermedades afectan a niños, sí, pero el alzhéimer, por ejemplo, afecta a millones de adultos. Nadie hace la cuenta del ahorro que supone la investigación en dependencia o sanidad.
¿Está nuestro cuadro docente preparado para detectar este tipo de trastornos en el aula?
No. El profesorado ve que “hay problemitas” pero no sabe identificar de qué tipo. Por ello es tanto importante la formación en esta materia para los profesores tanto de colegios de ordinaria como de especialización en los colegios de educación especial. Desde la Fundación Querer hemos desarrollado un equipo de formación especializado para formar tanto a profesores y terapeutas de colegios ordinarios, para que sepan identificar cuando se trata de un problema menor y cuando podemos estar ante un problema mucho más serio.
Para los profesores de educación especial también hemos desarrollado en la Fundación Querer temarios muy específicos de formación en intervención desde el punto de vista pedagógico como terapéutico.
¿Qué rol deben desempeñar las familias frente a esta problemática?
¿A que, en verdad, si te dicen que tu hijo tiene un cáncer vas al médico? Pues si te dicen que tu hijo tiene una dificultad seria de aprendizaje, tienes que hacer lo mismo. La intervención temprana es fundamental para el desarrollo posterior de los niños. Es muy importante saber que estos niños y jóvenes no se curan por efecto simpatía. Estos niños con trastornos tienen hermanos y primos y sus conductas y comportamientos y capacidades no cambian por pasar más tiempo con ellos. Es decir, necesitan, con la mayor rapidez y urgencia posible, un diagnóstico y una intervención profesional para mejorar y ayudarles a superar sus dificultades.
¿En qué trabaja en el corto, medio y largo plazo la fundación?
No tenemos largo plazo, porque somos un milagro mensual. Si tuviéramos que cerrar hoy ya habríamos ayudado a doscientas familias, y estoy muy orgullosa del equipo y de la decisión que tomé hace seis años de intentar dar una visión distinta de la discapacidad intelectual y coordinar a los diferentes actores que rodean al paciente, al niño. Si el milagro continúa y nos siguen ayudando los socios, amigos, voluntarios, las empresas… pues me encantaría que la Fundación Querer fuera un centro de referencia en la educación y la investigación en materia de neurología y neuroeducación. Tener capacidad económica para escalar nuestros métodos de lectoescritura, inglés como segunda lengua o matemáticas para ayudar a miles de niños independientemente de donde vivan o sus recursos. Ojalá.
¿Cuáles serían las necesidades más urgentes en este ámbito?
La Fundación Querer necesita financiación, es imperioso porque los gastos estructúrales son el 90% del presupuesto. Sacar adelante a estos niños y los proyectos de investigación implican mucha financiación. Aun así, he de decir que somos más eficientes que el coste que tiene para las arcas públicas un alumno de educación especial y nosotros, además, tenemos investigación tanto pedagógica como científica. Pero vamos, desde un euro al mes necesitamos socios como el campo necesita agua.
