La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha editado una guía escolar sobre el Síndrome X Frágil para favorecer la inclusión en la escuela de los alumnos que padecen esta enfermedad. El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética que causa fundamentalmente problemas de desarrollo. Con esta guía se ofrecen las pautas para conocer mejor esta patología y cómo actuar ante ella.
El presidente de la asociación, Juan Carrión, y la autora del trabajo, Encarna Baños, y la secretaria general de la consejería de Educación, Juventud y Deportes de Murcia, Esperanza Moreno, han presenta este documento. Ha sido calificado como “un ejemplo de los instrumentos necesarios para lograr la integración de todo tipo de alumnado y conseguir que nuestros centros sean lugares de completa inclusión”.
El objetivo principal es orientar a los docentes y a los profesionales del ámbito educativo ante determinadas situaciones que se puedan originar en el aula con alumnos que tienen este síndrome y que requieran de una intervención directa por parte del profesional responsable. Es un texto de consulta para los diferentes profesionales que atienden a estos niños. Las familias también se verán beneficiadas con su lectura.
La guía estará disponible para todos los centros que lo soliciten en Murcia. La asociación realizará visitas a los centros interesados para presentar el documento y reunirse con los responsables de los equipos de orientación o directivos y les harán entrega de una guía física. Además, pondrán a su disposición el archivo, en PDF, para su descarga. Esta acción, que comenzará este mismo mes, continuará durante el próximo curso.
Ayuda concreta
La publicación aborda aspectos educativos: la evaluación, dificultades y particularidades cognitivo-conductuales, estilos de aprendizaje y características sensoriales, particularidades y características del habla y el lenguaje, y psicomotricidad y Síndrome x Frágil, plan de intervención educativa, situaciones y sugerencias de intervención, la inclusión educativa, la educación informal y la importancia del apoyo de las asociaciones.
La elaboración de esta guía nace de las demandas recibidas desde las familias que conviven con esta patología y los profesionales que las tratan en los diferentes ámbitos, tanto sanitario como educativo. La guía contará con una tirada inicial de 100 ejemplares.
La asociación D’Genes nació en 2008 y está compuesta por afectados por enfermedades raras, familiares y profesionales de diferentes ámbitos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes, emprender acciones de sensibilización y contribuir a dar visibilidad a las enfermedades de baja prevalencia. En el seno de la asociación se cuenta además con grupos específicos de trabajo, entre ellos uno sobre el Síndrome X Frágil.
